• Solo dos de cada diez hogares de enfermos de alzhéimer disponen de accesos y zonas comunes adaptados
• Las barreras físicas provocan tristeza y agitación en las personas que viven con esta enfermedad
• El urbanismo puede contribuir a la mejora de su calidad de vida con medidas sencillas como la inclusión de señales direccionales o códigos de colores
• Los tratamientos no farmacológicos, como las salas Snoezelen o la musicoterapia, se sirven también de la adaptación del entorno

El número de personas que vive con alzhéimer en España es de cerca de 1,2 millones. En nuestro país, uno de cada cuatro hogares convive con esta enfermedad, según datos de la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA. Sin embargo, ellos y sus cuidadores hacen frente a entornos poco amigables fuera y dentro de sus hogares. La jornada Arquitectura e Innovación para las personas con demencia, organizada por Sanitas Mayores y la Universidad Pompeu Fabra, ha reunido hoy en Barcelona a expertos internacionales con propuestas pioneras para adaptar esos ambientes a las necesidades de vivir con demencia y para aplicar la innovación médica al cuidado de estas personas.

El profesor Graham Stokes, director global de Cuidados de Demencia de Bupa, ha abierto esta jornada de debate y en su intervención ha puesto de relieve el difícil panorama al que hacen frente a diario las personas que viven con demencia y sus cuidadores. “Vivimos en sociedades cada vez más envejecidas, la realidad es que la demencia es hoy uno de los grandes retos globales de salud con 46,8 millones de afectados en el mundo. Todo esto se da en entornos cada vez más urbanizados, en grandes ciudades. Por esto, adaptar estos entornos a las necesidades de estas personas es una medida más para hacer frente a este reto”. Por otro lado, Stokes ha incidido en que “es fundamental ampliar nuestras herramientas de lucha contra el alzhéimer con la aplicación de técnicas innovadoras en el tratamiento de los síntomas de una enfermedad que, hoy por hoy, no tiene cura”.

Creación de entornos amigables con la demencia, adaptación de los espacios domiciliarios y urbanos

Respecto a la necesidad de adaptación de los entornos, cabe destacar que un tercio de los cuidadores de enfermos de alzhéimer se encuentra alguna barrera física al menos una vez al día. Son datos del Estudio Sanitas Barreras físicas y Alzheimer, que afirma además que un 43% se topa con esta realidad cada vez que sale de casa. Ocho de cada diez cuidadores afirma que no detectan compromiso social para convertir nuestras ciudades en entornos amigables con la demencia.

Los ponentes han coincidido en señalar el hogar como uno de los primeros puntos de actuación. Más si se tiene en cuenta que ocho de cada diez personas que viven con esta enfermedad son cuidados en domicilios privados pero, solo dos de cada diez hogares disponen de accesos y zonas comunes adaptados.

El arquitecto Mauro Cuesta, encargado de adaptar las infraestructuras de Sanitas Mayores a las necesidades de los residentes, ha explicado las medidas a tomar para hacer del hogar un entorno amigable con la demencia. “Algunas de las medidas que es necesario tomar para adaptar el hogar pasan por considerar los criterios de proporcionalidad del espacio; eliminar o controlar los elementos de riesgo físico o que puedan generar situaciones de estrés; adaptar las texturas y colores de manera que se cree un contraste adecuado; adaptar espacios exteriores o de transición; facilitar la accesibilidad más allá de los requerimientos legales; elegir muebles ergonómicos con adaptación en altura; disponer de cama adaptada; o adaptar la iluminación en cuanto a intensidad y temperatura de color”, ha comentado Cuesta. “Lo fundamental es que cualquier adaptación pase por comprender las necesidades reales de las personas con demencia y la percepción que tienen estas personas a nivel visual, acústico y espacial”, ha sentenciado el experto de Sanitas.

Estas modificaciones en los hogares, tienen incidencia directa en el estado de las personas con viven con demencia. “La adaptación del entorno mejora los síntomas de la enfermedad”, afirma David Curto, jefe de Dirección Asistencial de Sanitas Mayores. “Por ejemplo, los colores llamativos pueden provocar en un enfermo episodios de estrés, por lo que es recomendable pintar la casa con tonos suaves y evitar muebles de colores llamativos. Sin embargo, aquí nos encontramos con otra barrera y es el coste de realizar estas reformas. Tres de cada diez cuidadores afirma que los espacios comunes no están adaptados por motivos económicos”, ha añadido Curto.

“Los problemas que se derivan del cuidado domiciliario de un enfermo de estas características son innumerables y suelen repercutir de manera importante, en la salud y en la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores. Adaptar el hogar tiene un impacto muy positivo en las vidas de nuestros seres queridos pero faltan recursos”, ha afirmado Paloma Ruth Guzmán de la Asociación de Familiares de personas con alzhéimer de Málaga.

Ante este panorama, la innovación y la investigación son motores de cambio. Lesley Palmer, directora de Arquitectura en el Centro de Desarrollo de Servicios para la Demencia de la Universidad de Stirling, ha presentado la aplicación IRIDIS, “la primera App que permite evaluar digitalmente cuán amigable para la demencia es su entorno y saber cómo mejorarlo”. Por su parte, María José Moreno, de la Fundación Aubixa, ha compartido los avances en el proyecto de “un foro permanente para el diseño innovador de un entorno urbanístico inclusivo y comunicativo adaptado al envejecimiento, así como la creación de un banco de conocimientos y recursos destinados a esta materia”.  “A veces se trata de aplicar adaptaciones sencillas como señales direccionales al nivel de los ojos o códigos de colores de cara a favorecer la orientación. Pero debemos fijar y aplicar unos estándares”, ha apuntado Elena Marco de la Universidad West of England, en Bristol, Inglaterra.

Innovación e investigación, la importancia de los tratamientos no farmacológicos

Las intervenciones ambientales que buscan promover las capacidades funcionales se encuentran en la actualidad  dentro de los tratamientos no farmacológicos más efectivos para las personas con demencia. “Las terapias no farmacológicas nos ayudan a paliar sus efectos y a mejorar la calidad de vida de los pacientes. La reminiscencia, la musicoterapia, la arteterapia, las salas multisensoriales, la relajación o la terapia con animales son algunas de las modalidades”, ha comentado el doctor David Curto, jefe de Dirección Asistencial de Sanitas Mayores.

“La realidad es que, hoy por hoy, no existen tratamientos curativos para estos procesos neurológicos. Las pruebas de neuroimagen (como la Resonancia Magnética estructural) son importantes en el diagnóstico ya que predicen la conversión a deterioro cognitivo leve en la población anciana sana con un año de antelación”, ha explicado Alba Sierra-Marcos, coordinadora de Neurología del Hospital Sanitas CIMA.

Por lo que respecta a las salas multisensoriales o terapia Snoezelen, la doctora Carme Solé, de la Universidad Blanquerna- Ramon Llull, que actualmente investiga con Sanitas Mayores las ventajas de esta terapia, ha apuntado que “están recogiendo resultados esperanzadores a nivel cognitivo, afectivo y de calidad de vida utilizando estímulos visuales (pintura fluorescente, proyectores de luz, linternas), auditivos (panel de sonidos, música), olfativos y gustativos (aromas, degustaciones), táctiles (peluches, texturas), vestibulares (columpios, hamacas) y propioceptivos (sillas, almohadas, piscina de bolas)”

La profesora Emilia Gómez, del Grupo de Tecnología de la Música, Departamento de Tecnologías de la Información y Comunicación, UPF, ha explicado cómo “la música es una herramienta muy efectiva para estimular el trabajo con las emociones, que favorezcan su expresión y promuevan un estado de ánimo más positivo”. Por su parte, Guillaume Lefebvre – director de Operaciones de Siel Bleu, se ha referido a “los beneficios de los programas de actividad física adaptada sobre la calidad de vida así como sobre las facultades cognitivas y físicas. Beneficios que se trasladan también a los cuidadores”.

• Los centros logran la total eliminación del uso de sujeciones en el cuidado de mayores con demencia
• El 98% de los residentes de Sanitas Mayores es cuidado sin sujeciones frente a la media española que se sitúa el uso de sujeciones en torno al 12%
• El 84% de los centros de la red de Sanitas Mayores ya ha sido acreditado como libre de sujeciones. A finales de año será el 89% de los centros
• En el marco del proyecto “Por una residencia sin sujeciones” se han impartido más de 60.000 horas de formación sobre demencia y Alzheimer a 7.395 profesionales de la compañía

La Confederación Española de Organizaciones de Mayores, CEOMA, ha acreditado como centros “libres de sujeciones” a seis residencias de Sanitas Mayores en la Comunidad de Madrid. Se trata de los centros Sanitas Residencial Alameda, Jardines de Sabatini, La Moraleja, Henares, Colmenar Viejo y Guadarrama, los cuales han eliminado por completo el uso de sujeciones en el cuidado de sus mayores. En el caso de la residencia de Guadarrama, se ha obtenido la acreditación definitiva como centro consolidado al cabo de dos años desde la obtención de la acreditación inicial.

La acreditación externa realizada por CEOMA es un valor diferencial clave dentro del proyecto ‘Por una residencia sin sujeciones’ con el que Sanitas Mayores ha sido pionera en la implantación de un modelo sin sujeciones, de la mano de entidades como CEOMA. En palabras de la presidenta de CEOMA, Carmen García Revilla “con estas seis nuevas acreditaciones, cinco de ellas como acreditación definitiva y una como primera acreditación, son ya 37 los centros de Sanitas Mayores acreditados como ‘centros libres de sujeciones’ bajo el programa ‘Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer’”. Por otra parte señaló que “los mayores queremos vivir con dignidad hasta el fin de nuestros días. Por eso CEOMA ha sido pionera en España en la eliminación de las sujeciones desde hace catorce años con el programa ‘Desatar’. Las personas que se encuentran en situaciones que les impiden valerse por sí mismas y precisan de una protección especial están perdiendo autonomía: la capacidad de elección, libertad, el derecho a mantener el control sobre su propia vida y se convierten en frágiles y vulnerables. Como ya saben, la eliminación de sujeciones físicas y farmacológicas, se consiguen no solo por una buena cualificación y competencia de los profesionales sino por una especial sensibilización y formación de los mismos”.

El director del Programa Desatar, Antonio Burgueño, expresó un gran agradecimiento a Sanitas por su apuesta, ya que ha contribuido a demostrar que es posible trabajar sin sujeciones, y que en cuando esto se logra todos ganan, también los profesionales, que se mostraron muy satisfechos de su trabajo. Asimismo añadió que “el Programa Desatar es más fuerte gracias a Sanitas, que también ha demostrado que es posible. Es impresionante, saber que miles de personas mayores que están al cuidado de Sanitas Mayores hayan podido vivir sin riesgo de haber sido sometidos a sujeciones, con lo que eso implica en términos de humanización de la asistencia y calidad de vida para ellos”.

El 99% de los residentes de Sanitas Mayores son cuidados sin sujeciones

Hasta hace poco, el uso de sujeciones, tanto físicas como farmacológicas, ha estado normalizado en la atención de determinadas patologías, en especial para evitar el riesgo de caídas. Sin embargo, se ha demostrado que son mayores los perjuicios que los beneficios que se desprenden de su uso. Eliminar las sujeciones no incrementa el riesgo de lesiones por caídas y, sin embargo, mejora la situación médica y psicológica, esta es la principal conclusión que se extrae de la investigación  “Reducción de Sujeciones Físicas en Residencias” realizada por la Fundación Maria Wolff y Sanitas Mayores entre 7.657 mayores de sus residencias.

“Se da un ligero incremento no significativo de las caídas tras eliminar las sujeciones, pero las caídas con consecuencias disminuyen. Los beneficios, sin embargo, son múltiples. Se da una menor incidencia de osteoporosis y un mejor mantenimiento de la masa muscular. Además, los residentes manifiestan menos dolores y molestias y están más contentos y tranquilos, lo que supone una mejora en el ambiente general de los centros”, comenta el doctor David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores.

Los seis centros se suman ahora al proyecto de la compañía que ha logrado certificar el 84% de sus centros como “libre de sujeciones”. A finales de año, este porcentaje será del 89%, con la futura acreditación de dos residencias más. En la actualidad, nueve de cada diez residentes de Sanitas Mayores es cuidado sin ninguna sujeción. La media española sitúa el uso de sujeciones en torno al 12%, según la Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (AESTE), que engloba a los principales operadores del sector residencial.

Más de 60.000 horas de formación, la clave del cuidado sin sujeciones de Sanitas Mayores

Pedro Cano Desandes, director de Innovación Médica de Sanitas Mayores, enfatiza el papel de la formación en el proceso. “Nos hemos volcado en el proyecto con la convicción de que eliminar los métodos de sujeción es la única vía de ofrecer la mejor atención posible. Para ello hemos hecho un gran esfuerzo en la formación de nuestros profesionales y en el seguimiento personalizado de cada residente. Un proceso donde la implicación del equipo y de las familias ha sido clave”.  Para conseguir los objetivos del programa de atención a personas con demencia de Sanitas Mayores, se han impartido más de 60.000 horas de formación en este campo a 7.395 profesionales.

El modelo de gestión de Sanitas Mayores se caracteriza por una atención especializada y personalizada, basada en el conocimiento de las circunstancias individuales de cada residente. En esta línea, los centros acreditados ofrecen cuidados especializados para personas con alzhéimer u otras demencias, con el aval que supone la experiencia con más de 3.000 personas con esta dolencia que atiende anualmente Sanitas Mayores en España.

Con el objetivo de aportar calidad de vida y bienestar así como de favorecer el mayor grado de autonomía durante el mayor tiempo posible, el fomento de un envejecimiento saludable y feliz será otro de los ejes asistenciales. En este punto, destaca el amplio programa de actividades tanto terapéuticas como de ocio, diseñadas por los especialistas.

• Uno de cada cuatro hogares en España se ve afectado por un familiar con alzhéimer

Más de 150 personas han acudido al VI Encuentro Sanitas para familiares de personas con alzhéimer celebrado ayer en Madrid. En esta sexta edición, los especialistas de Sanitas se han centrado en aportar información actualizada acerca del diagnóstico de la enfermedad y en compartir con los cuidadores consejos y buenas prácticas para la atención de las personas con alzhéimer.

En España esta enfermedad afecta a una de cada cuatro familias, según un informe elaborado por la Fundación Sanitas y Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). Aunque el perfil de los cuidadores es variado, por lo general los familiares son los que asumen el rol de cuidador principal y se estima que el 21% de estos supera los 70 años y son jubilados que cuidan de su cónyuge. Asimismo el cuidador cobra especial importancia ya que es el que puede detectar los primeros síntomas y el que va a seguir todo el proceso de la enfermedad. Por ello, Sanitas considera fundamental ofrecer apoyo a los cuidadores y familiares a través de consejos e información práctica para que puedan enfrentar el cuidado del enfermo con la mejor calidad posible.

Tras la presentación y bienvenida, el doctor Ventura Anciones Rodríguez, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, ha comentado que “la enfermedad de Alzheimer la padece el paciente, la sufre su entorno, reta diariamente a la comunidad médica y se ha convertido en la entidad patológica a la que la Administración y la sociedad advierten como la más necesitada de recursos para el presente y el inmediato futuro en los países industrializados. La enfermedad de Alzheimer constituirá, en breve, la partida económica fundamental de cualquier Ministerio de Sanidad”.

A continuación, las doctoras Cristina Fernández, jefa del servicio de Neurología de la Unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, y Carmen Terrón del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela han hablado sobre la situación actual de los biomarcadores en el diagnóstico de la enfermedad. “En los últimos años la utilización de biomarcadores para el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer tiene cada vez más relevancia. Entre ellos la neuroimagen con técnicas de medicina nuclear y/o con resonancia magnética facilita información importante”, ha comentado la doctora Fernández.

Por su parte, el doctor Oriol Casals, del Servicio de Neurología del Hospital Virgen del Mar, ha expuesto la relación entre genética y demencia. “Los descubrimientos en el campo de la genética y los avances tecnológicos están aportando nuevos abordajes en el campo de las demencias, tanto en el proceso diagnóstico como en la compresión de la patología”, ha afirmado Casals.

Por último, Pedro Cano, director de Innovación Médica de Sanitas Mayores, ha puesto de relieve la importancia de trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer. “Con la irrupción de las soluciones digitales e internet, tenemos un enorme potencial de información y comunicación en nuestras manos, que podemos utilizar cuando la necesitemos para la mejora de las condiciones en las que viven las personas que tienen alzhéimer, para que su día a día sea cada vez mejor”, ha afirmado el doctor Cano.

“Bien utilizadas son una enorme fuente de información médica contrastada, punto de encuentro para grupos de familiares y personas que viven con demencia y puerta de acceso a consejos y soporte para el cuidador. Buen ejemplo de herramientas para “cuidar a los que cuidan” es la plataforma digital Cuidarbien.es promovida por la Fundación Sanitas.

Ocho de cada diez personas con alzhéimer son cuidadas en sus hogares durante las primeras fases de la enfermedad

En este sentido es importante poner de relieve las condiciones en las que viven las personas que viven con alzhéimer. Según el estudio de Sanitas, “Barreras físicas y alzhéimer”, solo dos de cada diez hogares de personas con alzhéimer disponen de accesos y zonas comunes completamente adaptadas a las necesidades que impone esta enfermedad. Tres de cada diez cuidadores afirma que estos espacios comunes no están adaptados o bien por motivos económicos (para el 20,45%) o bien por falta de conocimiento (para el 8,71%).

Estos datos cobran una importante dimensión si se considera que ocho de cada diez personas con alzhéimer vive en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales de esta enfermedad. Según datos de este estudio de Sanitas, menos del 20% de estos hogares están completamente adaptados. Cuatro de cada diez está preparado tan solo en parte para el día a día, mientras que al 23% de los cuidadores les gustaría adecuar su hogar pero no dispone de recursos económicos suficientes.

“Es fundamental que las personas con alzhéimer que son cuidadas en sus hogares vivan en entornos lo mejor adaptados posibles. Se trata de ciertas directrices que hacen más fácil su cuidado pero que también mejoran su sintomatología”, comenta el doctor Pedro Cano. “Por ejemplo, los colores llamativos pueden provocar en un enfermo episodios de estrés, por lo que es recomendable pintar la casa con tonos suaves y evitar muebles de colores llamativos”, afirma Cano.

• Ocho de cada diez personas que viven con esta enfermedad son cuidados en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales
• El principal motivo de los cuidadores para no adaptar los hogares es económico
• Uno de cada tres cuidadores de enfermos de alzhéimer se encuentra alguna barrera física al menos una vez al día, y cuatro de cada diez lo hace cada vez que sale de casa
• Las principales consecuencias que estas barreras tienen en los enfermos son la tristeza, los cambios de humor y la imposibilidad de acceder al destino querido
• Solo un tercio de los cuidadores reconoce tener suficiente formación para construir un entorno favorable y ocho de cada diez considera que no hay suficiente conciencia social al respecto

Una de cada cuatro familias españolas está afectada por el alzhéimer. Más de dos millones de persona convive con esta enfermedad. Sin embargo, solo dos de cada diez hogares de personas con alzhéimer disponen de accesos y zonas comunes completamente adaptadas a las necesidades que impone esta enfermedad. Tres de cada diez cuidadores afirma que estos espacios comunes no están adaptados o bien por motivos económicos (para el 20,45%) o bien por falta de conocimiento (para el 8,71%). Estas son algunas de las conclusiones que se extraen del Estudio Sanitas “Barreras físicas y alzhéimer”.

Estos datos cobran una importante dimensión si se considera que ocho de cada diez personas con alzhéimer vive en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales de esta enfermedad. Según datos de este estudio de Sanitas, menos del 20% de estos hogares están completamente adaptados. Cuatro de cada diez está preparado tan solo en parte para el día a día, mientras que al 23% de los cuidadores les gustaría adecuar su hogar pero no dispone de recursos económicos suficientes.

“Es fundamental que las personas que padecen alzhéimer que son cuidadas en sus hogares vivan en entornos lo mejor adaptados posibles. Se trata de ciertas directrices que hacen más fácil su cuidado pero que también mejoran su sintomatología”, comenta el doctor Pedro Cano, director de Innovación Médica de Sanitas Mayores. “Por ejemplo, los colores llamativos pueden provocar en un enfermo episodios de estrés, por lo que es recomendable pintar la casa con tonos suaves y evitar muebles de colores llamativos”, afirma Cano.

Las principales barreras en la zonas comunes de las viviendas son las escaleras en los accesos (en el 42% de los casos) y los pasillos excesivamente estrechos para el paso de una silla de ruedas (en el 33,3%). Dentro de los propios domicilios, las principales barreras que encuentran los cuidadores son la ausencia de cama adaptada (para el 56,48%) y de una grúa para movilizar al enfermo (42,13%). Además, la existencia de bañera en vez de ducha es otra de las problemáticas con las que conviven las personas que cuidan a una persona que vive con alzhéimer.

Un entorno mal adaptado a las personas con alzhéimer puede afectar al desarrollo de su enfermedad

Un tercio de los cuidadores de enfermos de alzhéimer se encuentra alguna barrera al menos una vez al día, y un 43% lo hace cada vez que sale de casa. Esta realidad hace que su percepción sea que no existe conciencia social del problema; ocho de cada diez afirma que no detectan compromiso para convertir nuestras ciudades en entornos amigables con la demencia.

Esta falta de adaptación tiene consecuencias sobre los propios enfermos. La más común es la sensación de tristeza que estas producen. Además, estas barreras provocan un empeoramiento del humor de la persona afectada. En tercera posición, las consecuencias de estas barreras imposibilitan a los enfermos de alzhéimer acceder a ciertos lugares. Además, tan solo un tercio de estos cuidadores afirma tener la información necesaria para adaptar su hogar a las necesidades del enfermo.

“Los enfermos de alzhéimer son muy sensibles a sus entornos. Una mala adaptación de los espacios en los que desarrollan su día a día puede tener consecuencias en su enfermedad, como tristeza, malestar o arranques de ira”, asegura Pedro Cano.

Cuatro de cada diez cuidadores afirman que las ayudas públicas son insuficientes

Según el informe “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro y propuestas de intervención”, elaborado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Fundación Sanitas, el cuidado de la persona con alzhéimer supone una media de más de 31.000 euros al año, un coste elevado si se compara con indicadores como el salario medio en nuestro país, que se sitúa en 24.000 euros anuales, o la pensión media, en los 1.011 euros mensuales.

Estos elevados costes del cuidado son la segunda barrera económica más destacada por el 42,8% de los cuidadores. El impedimento más importante para cuatro de cada diez cuidadores es la falta de ayuda por parte de las administraciones. Según datos del Estudio Sanitas “Barreras físicas y alzhéimer”, uno de cada cuatro hogares en los que viven enfermos de alzhéimer no está adaptado por temas económicos.

• Cerca del 50% de los familiares que desempeñan el papel del cuidador padecen el denominado “síndrome del cuidador”
• Las familias precisan de información, comprensión y apoyo para afrontar el cuidado de la demencia

Practicar el pensamiento positivo, adoptar hábitos de vida saludable y evitar el aislamiento social son tres actitudes clave para asumir la responsabilidad de cuidar a un familiar con demencia. Así se puso de manifiesto en el Encuentro con familias que ha tenido lugar en Sanitas Residencial Tarragona con el objetivo de compartir experiencias y proporcionar recursos a los cuidadores y familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

La demencia también afecta al entorno del paciente, en el que se comprenden el cuidador y los familiares. La familia participa de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución, y para por este proceso que predispone a sufrir diversas alteraciones psicológicas, físicas y sociales, sobre todo, en la persona que asume el rol de “cuidador principal”. “El cuidado contínuo del paciente implica una serie de efectos colaterales comunes en los familiares y cuidadores, entre los que destacan el malestar general, las alteraciones del sueño, cefaleas, anemia, alteraciones en huesos y músculos, estrés, ansiedad, tristeza, sentimiento de culpa o aislamiento social”, ha detallado Bea Borrellas, psicóloga de Sanitas Residencial Tarragona.

Cerca del 50% de los familiares que desempeñan el papel del cuidador padecen estos efectos, denominados como “síndrome del cuidador”, que se pueden dar en menor o mayor grado, según datos de la Encuesta Sanitas 2015 sobre familiares que cuidan de personas con Alzheimer en España. Para evitar estos problemas las recomendaciones empiezan por “identificar las fortalezas personales, aceptar las limitaciones de cada persona y en especial complementar el cuidado del paciente con el cuidado propio mediante el descanso, una correcta alimentación, mantener las relaciones sociales y desconectar de vez en cuando”, ha explicado la psicóloga Bea Borrellas.

Desde el punto de vista emocional, “es normal que los cuidadores se vean desbordados y experimenten sentimientos de tristeza, soledad o culpabilidad. El estrés emocional es comprensible. Por eso, aunque es aplicable a todas las esferas de la vida, en este ámbito es aún más necesario fomentar y practicar una actitud positiva, una estrategia del optimismo que ayude a afrontar mejor todo el proceso de la enfermedad y a dosificar la energía”, explicó el doctor Iñaki Ferrando, director Médico de Sanitas.

Ciclo de Conferencias

Tarragona se suma al ciclo anual de conferencias “Encuentros con Familias” promovido por Sanitas Mayores dentro del programa “Compañeros en los cuidados” con el que buscan proporcionar a las familias y cuidadores comprensión, apoyo y solidaridad para afrontar la responsabilidad del cuidado del Alzheimer u otras demencias.

Los encuentros previstos para 2017 contarán con la presencia del doctor Iñaki Ferrando, director Médico de Sanitas, encargado de dar las claves del pensamiento positivo con su ponencia “Afrontar cada día con psicología positiva”; y del personal médico de Sanitas Mayores, que mostrarán a los asistentes los principales recursos del portal “Cuidar Bien”, la primera web centrada en los cuidadores de personas con demencia, impulsada por la Fundación Sanitas.

La programación de este año incluye 10 encuentros:

• Hospital de Manises (Manises, Valencia) – 25 de enero (celebrado)
• Sanitas Residencial La Seu (Valencia) – 26 de enero (celebrado)
• Sanitas Residencial Mas Camarena (Bétera, Valencia) – 26 de enero (celebrado)
• Sanitas Residencial La Moraleja (Madrid) – 7 de marzo (celebrado)
• Sanitas Residencial Illerda (Lleida) – 4 de abril (celebrado)
• Sanitas Residencial Henares (Alcalá de Henares) – 19 de abril (celebrado)
• Sanitas Residencial Taragona (Tarragona) – 9 de mayo (celebrado)
• Sanitas Residencial La Florida (Madrid) – 23 de mayo
• Sanitas Residencial Getafe (Getafe) – 14 de junio
• Sanitas Residencial Henares (Alcalá de Henares) – 20 de septiembre

• Cerca del 50% de los familiares que desempeñan el papel del cuidador padecen el denominado “síndrome del cuidador”
• Las familias precisan de información, comprensión y apoyo para afrontar el cuidado de la demencia

Practicar el pensamiento positivo, adoptar hábitos de vida saludable y evitar el aislamiento social son tres actitudes clave para asumir la responsabilidad de cuidar a un familiar con demencia. Así se puso de manifiesto en el Encuentro con familias que ha tenido lugar en Sanitas Residencial Illerda con el objetivo de compartir experiencias y proporcionar recursos a los cuidadores y familiares de personas con Alzheimer y otras demencias.

La demencia también afecta al entorno del paciente, en el que se comprenden el cuidador y los familiares. La familia participa de la enfermedad en sus diferentes fases de evolución, y para por este proceso que predispone a sufrir diversas alteraciones psicológicas, físicas y sociales, sobre todo, en la persona que asume el rol de “cuidador principal”. “El cuidado contínuo del paciente implica una serie de efectos colaterales comunes en los familiares y cuidadores, entre los que destacan el malestar general, las alteraciones del sueño, cefaleas, anemia, alteraciones en huesos y músculos, estrés, ansiedad, tristeza, sentimiento de culpa o aislamiento social”, ha detallado Laia Andreu, psicóloga de Sanitas Residencial Illerda.

Cerca del 50% de los familiares que desempeñan el papel del cuidador padecen estos efectos, denominados como “síndrome del cuidador”, que se pueden dar en menor o mayor grado, según datos de la Encuesta Sanitas 2015 sobre familiares que cuidan de personas con Alzheimer en España. Para evitar estos problemas las recomendaciones empiezan por “identificar las fortalezas personales, aceptar las limitaciones de cada persona y en especial complementar el cuidado del paciente con el cuidado propio mediante el descanso, una correcta alimentación, mantener las relaciones sociales y desconectar de vez en cuando”, ha explicado la psicóloga Laia Andreu.

Desde el punto de vista emocional, “es normal que los cuidadores se vean desbordados y experimenten sentimientos de tristeza, soledad o culpabilidad. El estrés emocional es comprensible. Por eso, aunque es aplicable a todas las esferas de la vida, en este ámbito es aún más necesario fomentar y practicar una actitud positiva, una estrategia del optimismo que ayude a afrontar mejor todo el proceso de la enfermedad y a dosificar la energía”, explicó el doctor Iñaki Ferrando, director Médico de Sanitas.

Ciclo de Conferencias

Illerda se suma al ciclo anual de conferencias “Encuentros con Familias” promovido por Sanitas Mayores dentro del programa “Compañeros en los cuidados” con el que buscan proporcionar a las familias y cuidadores comprensión, apoyo y solidaridad para afrontar la responsabilidad del cuidado del Alzheimer u otras demencias.

Los encuentros previstos para 2017 contarán con la presencia del doctor Iñaki Ferrando, director Médico de Sanitas, encargado de dar las claves del pensamiento positivo con su ponencia “Afrontar cada día con psicología positiva”; y del personal médico de Sanitas Mayores, que mostrarán a los asistentes los principales recursos del portal “Cuidar Bien”, la primera web centrada en los cuidadores de personas con demencia, impulsada por la Fundación Sanitas.

La programación de este año incluye 10 encuentros:

• Hospital de Manises (Manises, Valencia) – 25 de enero (celebrado)
• Sanitas Residencial La Seu (Valencia) – 26 de enero (celebrado)
• Sanitas Residencial Mas Camarena (Bétera, Valencia) – 26 de enero (celebrado)
• Sanitas Residencial La Moraleja (Madrid) – 7 de marzo (celebrado)
• Sanitas Residencial Illerda (Lleida) – 4 de abril (celebrado)
• Sanitas Residencial Henares (Alcalá de Henares) – 19 de abril (celebrado)
• Sanitas Residencial Taragona (Tarragona) – 9 de mayo
• Sanitas Residencial La Florida (Madrid) – 23 de mayo
• Sanitas Residencial Getafe (Getafe) – 14 de junio
• Sanitas Residencial Henares (Alcalá de Henares) – 20 de septiembre

• Las recomendaciones de los expertos fueron dirigidas a los cuidadores, un colectivo crítico en la atención de los pacientes con demencia 
• Más de 800.000 españoles conviven con esta enfermedad que afecta en total a más de 3,5 millones de personas 
• Según un informe elaborado por la Fundación Sanitas y CEAFA, más del 21% de los cuidadores familiares supera los 70 años y son jubilados que cuidan de su cónyuge 
• Se prevé que el número de personas que sufre alzhéimer pueda duplicarse en veinte años 

Más de 200 personas han asistido al V Encuentro Sanitas para familiares de personas con alzhéimer. En esta quinta edición, que coincide con el Día del Cuidador, los especialistas de Sanitas han compartido con los cuidadores, un colectivo clave en la atención de los pacientes con demencia, información sobre la enfermedad, algunos consejos sobre buenas prácticas, todas las claves sobre el manejo óptimo de la medicación antipsicótica y algunas técnicas para mejorar la comunicación con sus seres queridos.

En España, la incidencia de la enfermedad supera hoy día los 800.000 casos directos y afecta a más de 3,5 millones de personas si consideramos a sus familiares. Además, según un informe elaborado por la Fundación Sanitas y CEAFA, más del 21% de los cuidadores familiares supera los 70 años y son jubilados que cuidan de su cónyuge. Actualmente, son los familiares los que soportan casi todo el esfuerzo, por lo que la figura del cuidador adquiere un papel fundamental. Ante este escenario, Sanitas considera fundamental ayudar a los cuidadores para que sus familiares puedan gozar de una buena calidad de vida y de los mejores cuidados, ya que según avanza la edad del cuidador disminuye su funcionalidad y capacidad para asumir de manera correcta y adecuada las distintas tareas que el enfermo requiere, con lo que, sin una ayuda adecuada, el cuidado puede resentirse.

Tras la presentación y bienvenida al encuentro, a cargo del doctor José Francisco Tomás, director ejecutivo Médico de Sanitas y responsable del programa de demencia de la compañía, ha intervenido el doctor Ventura Anciones Rodríguez, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, quien expuso la importancia del conocimiento de la nueva psicofarmacología por parte del neurólogo, así como el empleo adecuado de los fármacos y sus efectos específicos en el control de las alteraciones de la conducta en las demencias. En su intervención, el experto señaló que “antes de usar cualquier fármaco es preciso tener un conocimiento certero de las anomalías específicas del paciente”.

A continuación, el jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores, el doctor David Curto, explicó durante su intervención que “el uso de psicofármacos, sobre todo en pacientes con demencia, es habitual en personas mayores” y advirtió que “en muchas ocasiones su uso se ha generalizado sin una base patológica que lo respalde, prescribiéndose para controlar alteraciones conductuales, molestias a otros residentes o por conveniencia organizativa”. En este sentido, el doctor Curto indicó que “teniendo en cuenta los numerosos efectos secundarios que tienen estos fármacos y dada la evidencia científica actual, debería racionalizarse ajustándose siempre a una patología, usándose en las mínimas dosis posibles y durante un tiempo controlado”. Así, “un uso racional puede aportar una mayor calidad de vida y una mayor autonomía a los mayores”, concluyó.

Por su parte, la doctora Cristina Fernández, jefa del servicio de Neurología del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja, dio las claves sobre cómo comunicarse con una persona con alzhéimer, y explicó que «la sintomatología presente en la enfermedad de Alzheimer como la pérdida de memoria, la dificultad para encontrar las palabras o los trastornos de conducta pueden dificultar la comunicación con estos pacientes. Sin embargo, debemos mantener la premisa que la comunicación con ellos aunque sea con lenguaje no verbal en estadios avanzados es posible. Debemos buscar estrategias, si es preciso con el apoyo de profesionales, para que dicha comunicación sea lo más fluida posible dado que redundará en una mejora de la calidad de vida de los pacientes».

Por último, el doctor Tomás recalcó durante el evento que “el alzhéimer y otras demencias constituyen el mayor reto sanitario para las sociedades occidentales, dado que se calcula que su prevalencia se triplicará y se alcanzarán los 120 millones de enfermos en el año 2050”. Asimismo, afirmó que hoy día “su tratamiento es insuficiente al no disponer todavía de terapias realmente eficaces y su prevención se centra básicamente en mantener unos hábitos saludables que beneficien a los pacientes”. Por tanto, a su juicio, “los cuidados y la atención sociosanitaria son la clave para conseguir reducir el impacto que esta enfermedad tiene en la sociedad”.

Estudio ‘El cuidador en España’ de CEAFA y Fundación Sanitas

El estudio “El cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro y propuestas de intervención”, realizado por la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) y Fundación Sanitas, recoge la opinión de 377 cuidadores familiares de personas con alzhéimer que accedieron al proyecto entre septiembre y octubre de 2015.

Los resultados revelan que el cuidado de la persona con alzhéimer en España supone una media de más de 31.000 euros al año. En cuanto al perfil del cuidador, el estudio demuestra que se trata de una mujer que atiende a su madre o padre afectado por alzhéimer, reside en zona urbana y combina su condición de cuidador de una persona dependiente con la atención a su familia. Aunque el cuidado tiene género femenino, cada vez es mayor el número de hombres que asume la condición de cuidador. Más del 24% de la muestra del estudio es masculina, si bien, en este caso, este porcentaje corresponde de manera mayoritaria a los cónyuges, de edad avanzada, que cuidan de sus esposas con alzhéimer.

• El 25% de las personas con alzhéimer no tienen diagnóstico, según el Informe Anual sobre el Alzheimer 2011 realizado por Alzheimer Disease International (ADI)
• Una detección precoz de la enfermedad permite ralentizar el deterioro cognitivo y mejorar la calidad de vida del paciente
• El principal problema para diagnosticar la demencia es asociar la pérdida de capacidades al proceso natural de envejecimiento
• La iniciativa Recordando Juntos, de Sanitas Mayores, pone el acento en el síntoma más característico de la enfermedad, la pérdida de memoria

El 25% de las personas con alzhéimer no tienen diagnóstico, según el Informe Anual sobre el Alzheimer 2011 realizado por Alzheimer Disease International (ADI). En una dolencia en la que la detección temprana permite acceder a una mejor asistencia y apoyo este dato es fundamental. Por esto, Sanitas Mayores recuerda la importancia de, ante las primeras señales, consultar con un especialista que valore la situación, diagnostique al paciente y, en cada caso, aplique el  tratamiento adecuado a cada persona.

“El alzhéimer es una enfermedad degenerativa y no existe un tratamiento curativo para ella, aunque sí se puede lograr reducir su progresión y mejorar alguno de sus síntomas. Cuanto antes nos demos cuenta, antes podremos actuar”, afirma el doctor David Curto, jefe de Gestión Asistencial de Sanitas Mayores. “La pérdida de memoria es el síntoma más característico, pero  también otros como los cambios conductuales y emocionales, la pérdida de vocabulario o la incapacidad para realizar movimientos finos pueden indicar que una personas padece alzhéimer”, puntualiza Curto.

Según la Alzheimer’s Association, estas son las principales señales de advertencia del alzhéimer y otros tipos de demencia:

• Falta de memoria en cosas cotidianas: olvidar de forma repetida fechas o eventos importantes.
• Desorientación espacio-temporal: pérdida de la noción espacial, como ignorar dónde se está o cómo llegar a un lugar conocido; o pérdida de la conciencia temporal, como el paso del tiempo o las fechas.
• Dificultades en las tareas cotidianas: cuando es difícil llegar a un lugar conocido o realizar las tareas más sencillas del día a día. También el olfato puede verse resentido.
• Dificultad para resolver problemas habituales: dificultades para, por ejemplo, organizar las cuentas del mes o seguir una receta de cocina ya conocida.
• Problemas en la visión: en algunos casos, problemas a la hora de comprender imágenes visuales o tener dificultades para leer, determinar distancias espaciales o identificar colores o contrastes.
• Problemas de habla: dificultades para seguir una conversación, pronunciar frases sin concluir o que se repiten varias veces en busca de las palabras correctas o el vocabulario apropiado.
• Problemas para encontrar cosas: olvidar dónde se  han puesto las pertenencias o colocarlas en lugares distintos a los habituales.
• Problemas para tomar decisiones: cambios de opinión o de juicio o decisiones extrañas. También hay una acusada pérdida en la iniciativa en las actividades sociales o proyectos.
• Cambios de humor: enfados repentinos e injustificados, miedo y ansiedad, y otros cambios de humor rápidos pueden ser síntoma de alzhéimer.
• Problemas en el aseo personal: olvido o descuido de la higiene mínima personal.

Recordando juntos
La iniciativa Recordando Juntos de Sanitas Mayores ha puesto el acento en uno de los síntomas más característicos de la enfermedad: la pérdida de memoria. Con motivo del mes del alzhéimer, más de 5.000 residentes han participado en distintas actividades en sus 39 centros para la estimulación de recuerdos y sensaciones positivas que contribuyen al bienestar y calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.

“Además de ralentizar los efectos y el deterioro cognitivo, la terapia de reminiscencia o el trabajo con los recuerdos facilita las relaciones interpersonales y la comunicación, a la vez que  aumenta la sensación de bienestar y la autoestima de los usuarios”, afirma el doctor David Curto.

En concreto  Sanitas Mayores ha desarrollado tres módulos de terapias diferenciados en tres niveles cognitivos:

• Qué me hace sentir bien: actividades para evocar estímulos que hagan sentirse bien a mayores con demencia avanzada.
• Ayúdame a recordar: técnicas para activar la memoria en pacientes con demencia moderada.
• El mejor recuerdo de mi vida: recordar y situar los acontecimientos biográficos más importantes del pasado.

Recursos como fotografías, música, artículos de periódico, objetos domésticos o  conversaciones informales contribuyen al objetivo de reforzar y conservar la identidad mediante la reactivación del pasado y el estímulo de sensaciones placenteras. Junto a la realización de estas actividades terapéuticas, Sanitas Mayores ha celebrado un encuentro familiar en cada residencia donde se han compartido los mejores momentos y recuerdos contados por los mayores. Momentos y recuerdos que los participantes también han podido compartir en Redes Sociales con el hashtag #RecordandoJuntos. Además, se expusieron en los centros todos los materiales elaborados por los residentes en los talleres.

Más abajo puedes descargar la infografía sobre los síntomas del alzhéimer